患庞贝病男生高考考662分，坚持每天学习13个小时

662分，这是今年辽宁省沈阳市法库县高级中学理科第三名高考成绩，这个成绩的拥有者是王唯佳，是一个患有庞贝的同学，目前全国有约200名健在的该病患者，王唯佳是沈阳市唯一一个。

庞贝病为一种溶酶体贮积症 ， 又称 酸性α -葡糖苷酶缺乏症或I I型糖原贮积症(I C D-10-E)，以常染色体隐性方式遗传。由于位于第17号染色体上编码酸性α-葡糖苷酶(acid　 alpha-glucosidase)的基因突变，造成体内酸性α-葡糖苷酶缺乏，糖原不能正常代谢而贮积在肌肉细 胞的溶酶体中，导致严重的神经肌肉病变。

他带着S形的脊柱，坚韧的求生意志，他坚持每天学习13个小时，自从2017年考入当地最好的法库县高中，学习成绩一直在近千名同学中在前10名，还曾被评为县级优秀中学生。

他准备报考计算机专业，除了喜欢，还因为这个专业的学习在他身体条件许可的范围内;他准备报考天津或者浙江的大学，因为这两个地方有针对庞贝病特效药相应的报销政策。

王唯佳比同龄人矮小，比较瘦弱，从其背后看过去，脊柱侧弯非常明显，这都是因为“庞贝病”。

庞贝病分婴儿型和晚发型，王唯佳属于晚发型。

婴儿型患者在出生后不久即发病，表现为严重肌张力低下、无力、肝脏肿大、心脏扩大。发育在生后几周或几个月内正常，但随疾病进展发育减慢。患儿逐渐出现吞咽困难、舌体突出增大，多数患儿因呼吸或心脏并发症在2岁 前死亡。

晚发型庞贝病在婴儿期后(儿童、少年或成年起病)发病，表现为进行性肌无力，运动不耐受，逐渐出现呼吸肌受累并致呼吸功能衰竭。患者心脏很少受累及。

母亲见其不能像其他孩子一样自己上炕，而且跑起来也很吃力，母亲就带着王维佳去北京协和医院，后王唯佳确诊为庞贝病患者，成为了沈阳市唯一患该病的患者。

2017年，王唯佳考入当地重点高中，省级示范学校法库县高级中学，进入A班。虽然患有庞贝病，但他学习认真，阳光自信，深受大家喜爱。日常生活中，老师、同学们都尽其所能去帮助他。

A班教室原本该在楼上，全班师生为了照顾他，一直留在条件相对较差的一楼。

王唯佳的成绩一直处在前10名，还被教育局评为县级中学优秀学生。

校方免除了王唯佳全部学费和餐费，还免费提供一楼的独立宿舍供唯佳和陪读的母亲居住——王唯佳被确诊后，为了能让儿子继续上学，赵丽成了一名陪读妈妈。

学校为赵丽安排了保洁和食堂的工作，给这个家庭减轻了不少经济负担。

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